Potensi, Tantangan, dan Dukungan Masyarakat Bagi Anak Sindrom Down

KOMPAS.TV – Sindrom down (down syndrome) adalah kelainan genetik (bawaan) pada kromosom 21 yang dapat mempengaruhi tingkat kecerdasan, penampakan karakteristik fisik tertentu, serta kondisi kesehatan lain seseorang. 

Down Syndrome disebabkan oleh kelainan genetik yang terjadi ketika seseorang memiliki salinan ekstra dari kromosom 21, kondisi ini dikenal sebagai trisomi 21.

Penyebab utama sindrom down adalah nondisjunction, yakni kromosom pasangan 21 gagal berpisah selama pembentukan sel telur atau sperma sehingga menghasilkan sel dengan tiga salinan kromosom 21. 

Penyebab lainnya termasuk translokasi, yaitu bagian dari kromosom 21 melekat pada kromosom lain, dan mosaicism, saat beberapa sel dalam tubuh memiliki tiga salinan kromosom 21 sementara yang lain normal.

Faktor risiko utama yang meningkatkan kemungkinan kelahiran anak dengan sindrom down adalah usia ibu yang lebih tua, terutama setelah 35 tahun, riwayat keluarga, dan kehamilan sebelumnya dengan anak sindrom down.

Direktur Kesehatan Usia Produktif dan Lanjut Usia Kementerian Kesehatan Nida Rohmawati menjelaskan, meski kehamilan dan persalinan seorang ibu normal, tetapi amat mungkin seorang anak mengalami sindrom down karena adanya kromosom 21 saat proses pembelahan sel ketika perkembangan di dalam kandungan.

Meskipun sindrom down tidak dapat sepenuhnya dicegah, langkah-langkah seperti konseling genetik dan tes prenatal dapat membantu calon orang tua memahami risiko mereka. 

Konseling genetik berguna bagi pasangan dengan faktor risiko tinggi atau riwayat keluarga, sementara tes skrining dan diagnostik selama kehamilan, seperti tes darah, ultrasound, amniocentesis, dan sampling vilus korionik (CVS), dapat mendeteksi kemungkinan sindrom down.

Dengan pemahaman yang lebih baik tentang penyebab dan faktor risiko, masyarakat dapat lebih siap mendukung dan memberdayakan individu sindrom down serta keluarga mereka.

Mengacu Data Badan Kesehatan Dunia PBB WHO tahun 2020, setiap tahun terdapat sekitar 3.000 sampai 5.000 anak lahir dengan kondisi sindrom down. Hingga kini, diperkirakan terdapat 8 juta penderita sindrom down di seluruh dunia.

Sejak 2012, PBB memperingati 21 Maret sebagai Hari Sindrom Down Dunia. Anak-anak dengan sindrom down sering kali dianggap sebagai kelompok yang terabaikan dan termarjinalkan.

Namun, kenyataannya, mereka adalah bagian dari anak bangsa yang memiliki potensi besar dan beragam yang perlu diangkat dan bangkitkan. 

Penting untuk menyadari bahwa setiap anak, termasuk yang memiliki sindrom down, memiliki hak untuk mendapatkan perhatian, pendidikan, dan dukungan yang memadai dari keluarga, komunitas, serta pemerintah.

Baca Juga: Kisah Arbi, Anak Down Syndrome di Deli Serdang Rawat dan Jaga Ibu yang Sakit

Pemerintah Provinsi Sumatra Utara menunjukkan komitmen meningkatkan pembinaan terhadap mereka melalui Peraturan Gubernur Sumatera Utara Nomor 28 Tahun 2023. 

“Ini mencakup peningkatan perhatian dan dukungan khusus terhadap anak-anak dengan down syndrome, memastikan bahwa mereka tidak termarjinalkan,” kata Kepala Dinas Sosial Provinsi Sumatra Utara Asren Nasution. 

Sejak 2023, Dinas Sosial Provinsi Sumatra Utara bekerja sama dengan Yayasan Khadijah Sharaswaty Indonesia (KSI) juga menginisiasi Gallery dan Cafe Pelataran Difabel yang menjadi wadah orang-orang berkebutuhan khusus, termasuk sindrom down.

Galeri-kafe ini berlokasi di Jalan Karya Kasih nomor 26 B, Pangkalan Masyhur, Kecamatan Medan Johor, Kota Medan. 

Tempat ini kesempatan disabilitas guna mengembangkan kepercayaan diri dan keahlian dalam berwirausaha, seperti menjadi barista, kasir, hingga pramusaji kafe. Pelataran Difabel berupaya memberdayakan para penyandang disabilitas agar dapat melaksanakan fungsi sosial mereka secara mandiri di tengah kehidupan masyarakat. 

Tidak hanya membantu mereka mengembangkan keterampilan sosial dan kerja, tetapi juga mengubah persepsi masyarakat tentang kemampuan mereka. Kegiatan seperti ini menunjukkan bahwa anak-anak dengan sindrom down dapat mandiri dan produktif.

Upaya untuk mendukung anak-anak dengan sindrom down juga datang dari inisiatif keluarga dan komunitas. Komunitas-komunitas ini sering terbentuk dari kumpulan orang tua yang memiliki anak dengan kondisi serupa, seperti komunitas keluarga sindrom down.

Pertemuan rutin mereka berubah menjadi wadah untuk mendukung satu sama lain dan mengembangkan potensi anak-anak mereka.

Komunitas Bersama Keluarga Down Syndrome (Kombur DS) merupakan salah satu komunitas keluarga penyandang sindrom down yang memanfaatkan keberadaan Pelataran Difabel. Hadirnya Pelataran Difabel menjadi wadah penting bagi tumbuh kembang anak-anak penyandang sindrom down agar kelak mereka dapat menjalani kehidupan dengan mandiri.

 

Pentingnya Pendidikan Inklusif di Indonesia

Saat ini, terdapat sebanyak 40.164 satuan pendidikan di Indonesia dari berbagai jenjang yang menyelenggarakan pendidikan inklusif. Dari jumlah tersebut, sekitar 5.900 sekolah di antaranya ditunjang dengan guru-guru pendidikan khusus atau pemimpin khusus.

Sekolah inklusif mengikuti kurikulum yang ada dengan melakukan akomodasi khusus sesuai kebutuhan anak-anak dengan sindrom down.

Guru-guru didorong untuk mengakses modul pelatihan melalui platform Merdeka Mengajar, yang memungkinkan mereka memahami cara terbaik menangani anak-anak dengan disabilitas.

Sementara itu, menurut Plt. Direktur Pendidikan Masyarakat dan Pendidikan Khusus Kementerian Pendidikan, Kebudayaan, Riset dan Teknologi Aswin Wihdiyanto, kebijakan Merdeka Belajar mengakomodir atau memayungi penyelenggaraan pendidikan yang inklusif bagi para penyandang disabilitas dan peserta didik sindrom down.

Sebagai orang tua dan pengasuh, memahami karakteristik masing-masing anak sangat penting. Meskipun ada keterbatasan dalam kecerdasan, potensi mereka tetap bisa dikembangkan.

Dengan persiapan yang tepat dan dukungan penuh kasih sayang serta sabar, orang tua dapat membantu anak-anak mereka tumbuh dan berkembang secara optimal.

Banyak informasi penting mengenai dinamika sindrom down. Semisal, anak dengan sindrom down sangat mungkin lahir dengan persalinan normal, cukup bulan dengan berat badan lahir sesuai, tetapi akan mengalami keterlambatan pertumbuhan maupun kemampuan fungsional dibandingkan dengan anak usia sebayanya. 

Karena itu menjadi penting untuk memantau perkembangan anak sejak dalam kandungan guna meminimalisir terjadinya sindrom down. Hingga saat ini belum ada satu intervensi atau cara untuk dapat mencegah terjadinya sindrom down.
 

Kreasi dan Aktualisasi Para penyandang Sindrom Down

Para penyandang sindrom down tetap harus mendapatkan hak mereka layaknya anggota masyarakat lain. Mereka dapat berkreasi dan menjadi inspirasi, seperti halnya sosok Namira Zania (26) yang mengembangkan karier di bidang modeling dan tari.

Melalui perjuangan gigih tak kenal lelah, Namira berupaya mematahkan stigma dengan menunjukkan bakat dan kemampuannya, bahkan hingga ke mancanegara.

Selain Namira, ada pula Kemal Rizky Avicenna. Sebagai penyandang sindrom down, Kemal tetap bisa berkarier mengekspresikan kemampuannya di bidang seni desain grafis.

Sebagai seorang sarjana ilmu perpustakaan dan sains informasi lulusan salah satu universitas swasta di Jakarta, Kemal berhasil mengembangkan kemampuannya dalam bersosialisasi dan berkreasi di lingkungan kerja.

Pesan utama untuk orang tua di luar sana adalah untuk terus semangat dan tidak pernah malu atau merasa kecil hati. Keyakinan bahwa anak-anak mereka mampu, meskipun dengan waktu yang mungkin lebih lambat, sangat penting.

Anak-anak dengan sindrom down memerlukan lingkungan yang mendukung dan menghargai keragaman mereka, sehingga mereka bisa tumbuh menjadi individu yang mandiri dan produktif.