Kisah Bocah Fanesa Pengidap Sindrom Langka, Kini Jalani Terapi Gratis

TEMANGGUNG, KOMPAS.TV - Fanesa, seorang bocah di Kabupaten Temanggung, mengalami sindrom langka, yang disebut dengan Sindrom Cornelia.

Botol susu itu tak digenggam sempurna oleh Fanesa, anak yang usianya akan genap tujuh tahun pada 2 Juni 2023 mendatang. Jemari Fanesa tidak lengkap, hanya tiga pada tangan kanan dan kirinya.

Dalam kesehariannya, Fanesa hanya tinggal di rumah, sesekali sang ibu menggendong dan mengajaknya berjualan roti keliling.

Fanesa berbeda dengan anak-anak sebayanya, yang pada umumnya sudah bersekolah tingkat dasar atau senang bermain dengan teman sebaya.

Tak seperti mereka, Fanesa belum bisa berjalan, juga tak mampu berbicara. Ibunya, Ayu (30) berujar kemungkinan Fanesa tak bisa mendengar.

Sebab, dokter mendiagnosa buah hatinya mengalami sindrom langka, yakni sindrom Cornelia.

"Anak saya didiagnosa sindrom langka, dokter pernah bilang sindrom Cornelia," ujar Ayu, Selasa (21/2/2023).

Baca Juga: Detik-detik Penangkapan Sindikat Pengedar Uang Palsu di Temanggung

Dijelaskan, Cornelia de Lange Syndrom atau (CdLS) merupakan gangguan langka yang menyerang anak sejak lahir.

Anak yang terkena dapat mengalami keterlambatan perkembangan fisik baik sebelum maupun setelah lahir.

Beberapa ciri-cirinya adalah memiliki fitur wajah yang khas, biasanya beralis tebal, jumlah dan bentuk jari yang tak sempurna, serta  kemampuan intelektual di bawah rata-rata.

Menurut Ayu, Fanesa dilahirkan dengan berat badan rendah.

Kondisi Fanesa yang seperti itu tak membuatnya berputus asa. Sambil berjualan memenuhi kebutuhan hidup, dia tetap meluangkan waktu membawa Fanesa ke fasilitas kesehatan untuk mendapatkan terapi.

Namun, terkadang ia terkendala pada waktu antrean di beberapa fasilitas kesehatan yang ia datangi.

"Kadang seharian, sampai malam juga pernah, saya jadi tidak berkerja," ujarnya.