Anak Idap Penyakit Langka, Seorang Ayah di China Buat Laboratorium Sendiri demi Racik Obat

KUNMING, KOMPAS.TV - Xu Wei, seorang ayah di Kunming, China, membuat laboratorium pribadi demi membuat obat untuk anaknya. Ini ditempuh karena pengobatan sang anak tidak tersedia di China.

China membatasi perjalanan ke luar negeri akibat pandemi Covid-19. Karena tidak ada pengobatan yang tersedia, Xu nekat membuat obat sendiri.

Xu bukanlah ilmuwan dan belum pernah menempuh pendidikan tinggi di bidang apa pun. Ia adalah lulusan sekolah menengah atas dan sehari-hari bekerja membuka toko daring.

Akan tetapi, demi sang anak, ia nekat belajar dari artikel-artikel ilmiah dari internet dan mengumpulkan bahan-bahan sendiri.

“Aku tidak punya waktu untuk berpikir ini harus dilakukan atau tidak. Ini harus dilakukan,” kata pria berusia 30 tahun itu kepada AFP via France24.

Anak Xu, Haoyang, menderita penyakit langka bernama sindrom Menkes.

Baca Juga: Ahli Penyakit Dalam: Infeksi Jamur Hitam Penyakit Langka namun Sangat Mematikan

Haoyang saat ini berusia 2 tahun. Penderita sindrom Menkes rata-rata hidup hingga usia 3 tahun.

Berkejaran dengan waktu, Xu bertekad membantu anaknya berjuang melawan penyakit dan membangun laboratorium sejak Oktober 2021.

“Meskipun dia tidak bisa bergerak atau bicara, dia punya jiwa dan merasakan emosi,” kata Xu.

Setelah diberi tahu kalau penyakit anaknya tidak bisa disembuhkan dan pengobatannya tidak tersedia di China, Xu mulai melakukan riset mandiri dan belajar farmasi.

Bahan belajarnya adalah dokumen-dokumen yang diunduh dari internet. 

Sebagian besar dokumen itu berbahasa Inggris. Namun, Xu tak menyerah dan membacanya dengan bantuan aplikasi.

Akhirnya Xu pun menemukan titik terang. Ia menemukan bahwa copper histidine dapat membantu.

Sindrom Menkes sendiri merupakan penyakit genetik yang memengaruhi pemrosesan zat tembaga (copper) dalam tubuh. Zat ini krusial bagi otak dan perkembangan sistem saraf.

Baca Juga: Kisah Anak 12 Tahun Derita Penyakit Genetik Langka

Xu berupaya meracik copper histidine sendiri. Ia mencampurkan copper chloride dihydrate, histidine, natrium hidroksida, dan air. 

Xu menguji coba obat kepada kelinci, lalu dirinya sendiri, lantas baru memberikannya untuk sang anak.

“Kelincinya baik-baik saja, aku juga baik, lalu aku mencobakannya pada anakku,” kata Xu.

Kini, Haoyang diberi dosis harian copper histidine buatan sendiri, memberikannya zat tembaga yang tidak dimiliki tubuhnya karena penyakit.

Xu mengklaim bahwa, dua minggu setelah pemberian obat, tes darah Haoyang hasilnya normal.

Meskipun demikian, copper histidine tidaklah bisa menyembuhkan sindrom Menkes. Obat ini berfungsi meringankan gejala.

Baca Juga: Kisah Inspiratif Atlet Paralimpiade, Menang Lawan Keterbatasan | Rosi (3)

Untuk menyembuhkan sindrom Menkes, saat ini terapi gen sedang dikembangkan. VectorBuilder, lab bioteknologi internasional, sedang mengembangkan terapi.

Ilmuwan VectorBuilder, Bruce Lahn, menyebut mereka terinspirasi dari kegigihan Xu Wei. 

Uji coba klinis dan tes terhadap binatang terapi gen ini direncanakan beberapa bulan ke depan.

Di lain pihak, Xu tetap kukuh meracik obat untuk anaknya. Kesibukannya di laboratorium membuatnya tak bekerja. Keluarganya pun mengandalkan pendapatan dari kakek-nenek Haoyang.

Xu bertekad masuk universitas untuk mempelajari biologi molekuler. Ia bersedia melakukan apa pun untuk melindungi sang anak.

“Aku tidak ingin dia menunggu kematian dengan menderita. Bahkan jika kami gagal, aku ingin anakku memiliki harapan,” kata Xu.

Baca Juga: Seorang Ayah dan Anak Hasilkan Karya Lewat Seni Lukis Bakar

 

Penulis : Ikhsan Abdul Hakim Editor : Edy-A.-Putra

Sumber : Kompas TV